Ania Orłowska walczy z rdzeniowym zanikiem mięśni. Każda pomoc jest na wagę złota. Czasu jest coraz mniej…. – Otwórzcie swoje serca i pomóżcie małej Ani z Zielonego Wzgórza – apeluje radny Filip Czeszyk (Zielona Razem). 

9 września rodzice Ani dowiedzieli się od lekarza, że ich córeczka cierpi na SMA1 -rdzeniowy zanik mięśni. Ta choroba każdego dnia odbiera jej siły i szansę na przeżycie. Jedynym ratunkiem dla dziewczynki jest terapia genowa. W Polsce jest przeznaczona tylko dla dzieci, które ważą do 13,5 kilograma. Ania jest malutka, a najlepsze efekty terapii są, gdy dziecko zostanie jej poddane do 6. miesiąca życia. A to oznacza, że czasu na pomoc jest niewiele. Najdroższy lek na świecie kosztuje aż 9,5 mln zł. Na taki wydatek nie stać żadną rodzinę!

Jesteśmy przerażeni – mówią Orłowscy. – SMA typu 1 to najcięższa postać tej choroby, nasza codzienna praca i walka o życie dziecka ma na celu ochronę samodzielnego oddychania i możliwości przełykania. Niestety, choroba atakuje z ogromną siłą, a myśl, że Ani w końcu zabraknie sił, by się bronić, jest paraliżująca. Jednak stawiamy czoła każdego dnia, czuwamy każdej nocy, by zdążyć z pomocą. Musimy być przygotowani na najgorsze, bo nasza córeczka nas potrzebuje. Rodzinny dom zamienia się w szpital, Ania kilka razy dziennie musi używać koflatora do usuwania śluzu z płuc oraz ssaka, którym oczyszczamy górne drogi oddechowe, śpi z pulsoksymetrem, niedługo będziemy odbierać respirator. W cieniu tego wszystkiego toczymy bój o terapię genową, która da szansę naszej córeczce na samodzielny oddech i lepsze życie. Kwota do zebrania wciąż pozostaje ogromną, dotychczas zebraliśmy niecałe 5%, a czas ucieka, z każdym dniem choroba odbiera cząstkę naszej malutkiej Ani. ie… Mamy niewiele czasu! Im wcześniej Ania przejdzie terapię genową, tym ma większe szanse. Każdego dnia choroba nieodwracalnie niszczy organizm naszej córeczki…Musimy zrobić wszystko, by miała szansę na życie.

Ania z „Zielonego Wzgórza” jest w potrzebie!!!Pomóż jeśli możesz❤️💚💛🤍https://www.siepomaga.pl/aniaDzielna Ania walczy z SMA

Opublikowany przez Filipa Czeszyka Wtorek, 20 października 2020

 

Młode małżeństwo wychowuje jeszcze drugą córkę Olę, która jest zdrowa. Ola opiekuje się siostrą i, nie rozumie, dlaczego Ania już nie wyciąga do niej rączek….

Aktualnie córeczka Asi i Michała jest pod opieką SPSZOZ Zdroje w Szczecinie i jest intensywnie rehabilitowana, co tylko spowalnia postęp choroby. Za rehabilitację płacą sami. – Potrzebujemy Waszej pomocy – tylko wtedy się uda!- apelują. – Kwota 9,5 miliona jest ogromna i dla naszej rodziny nieosiągalna, ale mocno wierzymy, że dzięki Waszej pomocy uda nam się zebrać ją w całości. Prosimy Was o wpłatę nawet najmniejszej kwoty dla Ani i udostępnienie naszego apelu tylu osobom, do ilu tylko możecie dotrzeć. To jedyna szansa dla naszej Ani, aby żyć…

Szczegóły akcji znajdziemy na stronie www.siepomaga.pl

– Zbieramy pieniądze dla małej Ani z Zielonego Wzgórza, bo Ania jest zielonogórzanką – mówi radny Filip Czeszyk (Zielona Razem). – Bardzo potrzebuje naszej pomocy. Kwota, którą musimy zebrać jest gigantyczna, ale całkiem dobrze nam idzie. Proszę zaangażujcie się w zbiórkę. Otwórzcie swoje serca i pomóżcie małej Ani z Zielonego Wzgórza.

(rk) - WZG