– Chciałabym, żeby Ania mogła mnie mocno przytulić – mówi Joanna Orłowska. Jej sześciomiesięczna córeczka cierpi na SMA1, czyli rdzeniowy zanik mięśni. Szansą na normalne życie, w którym dziewczynka będzie mogła oddychać, siedzieć, raczkować, być może biegać, jest terapia genowa. Kosztuje 9,5 mln zł.

Świąteczny czas w domu państwa Orłowskich upłynął w rodzinnej atmosferze. – Mieliśmy ostatnio dużo wyjazdów, więc z przyjemnością zaszyliśmy się w domu. Wreszcie mieliśmy okazję poczuć się jak normalna rodzina – przyznaje pani Joanna. Codzienność rodziny do łatwych nie należy. Od rana do wieczora wypełniona jest obowiązkami i walką o życie młodszej córki. – Mój dzień jest podporządkowany Ani. Nie mogę też zapominać o mojej drugiej córce – Oli. Ma cztery i pół roku, rozpiera ją energia. Jej też muszę zorganizować czas na zabawę, naukę – opowiada mama dziewczynek.

Pani Joanna jest na urlopie macierzyńskim, dopóki Ania nie otrzyma terapii genowej, nie zapowiada się na to, żeby wróciła do pracy zawodowej. – Każdy dzień zaczynamy od pielęgnacji, nie omija nas ząbkowanie, więc mamy przez to zarwane noce. Trzy razy dziennie robimy ćwiczenia oddechowe z pomocą koflatora, jeździmy na rehabilitację, po karmieniu i drzemce – chwila odpoczynku i znowu kolejne zabawy i ćwiczenia, które pomogą Ani w powrocie do sprawności. To m. in. skakanie na piłce, czy podwieszanie nóżek, aby wymusić na nich trochę ruchu – wymienia J. Orłowska.

Choroba Ani, to tak naprawdę choroba całej rodziny. Każdy musi z czegoś zrezygnować i jak najwięcej dać od siebie dla Ani. Nad dziewczynką czuwa też cała armia lekarzy i specjalistów: kardiolog, logopeda, neurolog, alergolog, dietetyk, genetyk, anestezjolog. Sztab ludzi zajmuje się kompleksowo dziewczynką, żeby mogła w przyszłości normalnie żyć. Choroba codziennie odbiera jej siły, dlatego tak ważne jest, by jak najszybciej uzbierać potrzebną na leczenie kwotę. Ta jest jednak zawrotna – 9,5 mln zł. Najdroższy lek świata naprawi to, co obecnie jest uszkodzone. Jeden z genów odpowiedzialny za produkcję białka potrzebną do pracy mięśni, po prostu nie działa. Podczas terapii genowej chorzy na SMA otrzymują 100 proc. białka, którego w organizmie wcześniej brakowało. Im wcześniej lek zostanie podany, tym efekty będą lepsze. Istnieje jednak granica – 13,5 kg. To właśnie wyznacznik wagowy sprawia, że czasu jest coraz mniej. – Każdy organizm ma inne zdolności regeneracyjne. Powrót do sprawności zależy od tego, ile mięśni zostało, jak silna jest Ania. Lek w połączeniu z rehabilitacją może dać bardzo dobre efekty – tłumaczy pani Joanna. I łamiącym się głosem dodaje: – Może Ania nie będzie sportowcem, ale mam nadzieję, że będzie mogła biegać i ganiać się ze swoją siostrą.

Cały czas prowadzona jest zbiórka na leczenie dziewczynki na portalu siepomaga.pl. W Wigilię zebrana kwota przekroczyła 2 mln zł. Brakuje jeszcze 7,5 mln zł. Tata Ani, który zajmuje się sprawami związanymi ze zbieraniem środków na leczenie, przy wsparciu wolontariuszy, nie zwalnia tempa. Na Facebooku istnieje grupa: Licytacje dla Ani z SMA. Można na niej znaleźć dziesiątki produktów i usług. W sobotę, 16 stycznia planowane są wyjątkowe licytacje, z udziałem m.in. prezydenta Janusza Kubickiego. W lutym akcja walentynkowa, dodatkowo kiermasze ciast, wspólne kolędowanie… Rodzice Ani robią wszystko, by zdążyć podać córce najdroższy lek świata.

Możemy im w tym pomóc.

(ap) ŁZ

Możesz pomóc

* Darowizny dla Ani można wpłacać poprzez portal: www.siepomaga.pl/ania

* Przelew tradycyjny: Fundacja Siepomaga, pl. Władysława Andersa 3, 61-894 Poznań, nr 89 2490 0005 0000 4530 6240 7892, tytułem: 24394 Ania Orłowska darowizna

* Licytacje przedmiotów i usług: grupa na Facebooku: Licytacje dla Ani z SMA

* Losy Ani w nierównej walce można śledzić na: https://www.facebook.com/Dzielna-Ania-walczy-z-SMA